Menina de 3 anos é portadora de síndrome raríssima e precisa de ajuda

A Sindrome de Van Der Knaap é uma doença raríssima. Ainda hoje existem poucas informações sobre o assunto. O que se sabe é que se trata de uma Leucodistrofia, semelhante a ALD, mostrada no filme "O Óleo de Lorenzo".
Isso significa dizer que, por ser uma doença degenerativa, crônica e
evolutiva, a tendência é que a sindrome destrua a vida da menina Maria
Betânia, até levar a morte.


Agora os pais da garota querem conhecer outras pessoas que vivem o mesmo problema e encontrar apoio médico para salvar a vida da criança. Você pode fazer a sua parte divulgando este caso, repassando para o maior número de pessoas que puder.


se quiser ajudar de outra forma DOE Banco do Brasil - Ag. 1106-1 / Conta 4000-0 #AjudeBetania ! A família dessa garotinha agradece.

Agradecemos caso resolva fazer isto.